No Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, lembrado neste domingo (27), o Ministério da Saúde destaca importantes avanços no tratamento e novas políticas para melhorar a qualidade de vida dessa população. Entre essas iniciativas está a inclusão da doença, desde 2023, na Lista Nacional de Notificação Compulsória de Doenças, Agravos e Eventos de Saúde Pública. Isso significa que, a partir da ocorrência de suspeita ou confirmação da doença, os profissionais de saúde ou responsáveis pelos estabelecimentos de saúde, públicos ou privados, devem realizar a comunicação obrigatória à pasta. Com essa informação, o Ministério da Saúde pode planejar políticas específicas, que vão de encontro às reais necessidades dos pacientes. 

A secretária de Vigilância em Saúde e Ambiente, Ethel Maciel, explica que a notificação compulsória a nível nacional permite direcionar ações em saúde pública de forma eficaz e monitorar os resultados dessas ações. “Esses dados fornecem subsídios para análises do cenário epidemiológico e para identificação dos principais riscos à população”, detalha. Além de medidas como essa, já implementadas e disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS), o Ministério da Saúde reforça a necessidade de conscientizar a sociedade sobre a importância da inclusão e dos direitos das pessoas com a doença, além de reforçar a luta por uma sociedade mais acessível e igualitária. 

A data foi instituída pela Lei nº 12.104/2009 para dar visibilidade à luta de quem enfrenta essa condição hereditária e que atinge majoritariamente a população negra. Entre 2014 e 2020, 3,75 pessoas a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil foram diagnosticadas com doença falciforme, com taxa de mortalidade de cerca de 0,28 óbitos por 100 mil habitantes. 

Entre 2014 e 2023, 74,3% das mortes por doença falciforme no país ocorreram entre pessoas pardas ou negras, e 50,4% dos óbitos foram de homens. Os estados com maior número de óbitos incluem São Paulo (16,29%), Bahia (15,72%), Minas Gerais (12,73%) e Rio de Janeiro (12,33%). A doença falciforme, caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos, exige tratamento contínuo para evitar complicações graves, como crises de dor, infecções e lesões em órgãos vitais. O Ministério da Saúde reforça a importância do diagnóstico precoce e o acompanhamento. 

Nesse sentido, em 2024, a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente intensificou ações de qualificação com os atores envolvidos a nível estadual e municipal, que buscam orientar a implantação da vigilância nacional para a doença falciforme. Com isso, a expectativa é que, uma vez que a base de dados para notificação compulsória esteja consolidada, as informações sejam amplamente divulgadas para a sociedade, podendo ser utilizadas por entidades representativas e institutos de pesquisa, por exemplo. 

A coordenadora-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), Maria Zenó Soares, apontou a mortalidade precoce como o impacto mais grave da doença e enfatizou a necessidade de incorporar novas tecnologias para que os pacientes possam viver com mais qualidade de vida. Ela celebrou a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, mencionando também avanços como o transplante de medula óssea e a nova dosagem de hidroxiureia. Além disso, citou centros de referência em Ilhéus (BA), Belo Horizonte (MG), Pará e Alagoas como exemplos de referência no atendimento. 

Zenó defendeu a participação social, com a ampliação da articulação entre associações, governo e sociedade civil para fortalecer o movimento em prol da saúde da população negra e das pessoas com doença falciforme. "É fundamental garantirmos a participação em todos os espaços de formação e proposição de políticas públicas, além de assegurar investimentos financeiros para a área", concluiu. 

Desafios e conquistas na luta contra a doença falciforme

Sheila Ventura, 45 anos, moradora de São Paulo, é uma voz ativa no movimento de luta pelos direitos das pessoas com doença falciforme. Membro do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo e do Fórum dos Portadores de Patologias do Estado de São Paulo (FOPPESP), Sheila convive desde cedo com o diagnóstico da doença. 

Diagnosticada aos sete anos, Sheila foi inicialmente tratada para reumatismo, devido às fortes dores nas pernas e ao inchaço que apresentava. Foi após a investigação genética que o diagnóstico da falciforme foi estabelecido. “Convivendo com a doença falciforme, posso dizer que é uma luta constante. É um eterno recomeço. Às vezes, você está indo bem no trabalho ou nos estudos, e de repente vem uma crise. Tudo tem que parar”, conta. 

O diagnóstico inicial previa que Sheila não passaria dos 15 anos. Hoje, ela celebra 45 com orgulho. “Há 30 anos, a expectativa de vida das pessoas com doença falciforme era muito baixa. Hoje, com os avanços no tratamento e o acesso à saúde, já vemos pacientes chegando aos 60, 70 anos ou mais”, destaca. Sheila tem uma trajetória marcada por conquistas. Aos 36 anos, formou-se em Serviço Social, depois de diversas tentativas frustradas devido à doença. Hoje, além de assistente social, atua como artesã, modelo e promotora legal. Para ela, a persistência é fundamental. 

Também entre as conquistas para a população com doença falciforme, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do uso da alfaepoetina e a inclusão da forma farmacêutica de comprimido de 100mg da hidroxiureia para uso infantil no arsenal terapêutico. A alfaepoetina, indicada para pacientes com declínio da função renal e agravamento da anemia, e a hidroxiureia em apresentações de 100 mg para crianças a partir de 9 meses de idade. 

Os medicamentos estão disponíveis no SUS, que oferta assistência integral com equipes multiprofissionais e multidisciplinares às pessoas com doença falciforme. Entre os serviços estão os exames da triagem neonatal e Eletroforese de Hemoglobina para os diagnósticos precoce e tardio, bem como o tratamento adequado. Também são ofertadas orientações e informações genéticas, além de terapêutica medicamentosa de acordo com o quadro clínico do paciente. 

O Ministério da Saúde tem, ainda, como prioridade, o diagnóstico por meio da triagem neonatal e triagem pré-natal por meio da Rede Alyne, assegurando que as crianças e grávidas diagnosticadas com a doença falciforme sejam incluídas em linhas de cuidado específicas. O diagnóstico tardio pode ser feito em crianças que não fizeram a triagem neonatal e adultos, também na atenção básica, por meio da eletroforese de hemoglobina. Para isso, os pacientes recebem acompanhamento em centros de referência de hematologia, com acesso a tratamentos especializados, antibióticos profiláticos e terapias avançadas, essenciais para controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. 

Além disso, o acompanhamento multiprofissional é garantido, com equipes compostas por médicos, enfermeiros, psicólogos, odontólogos, nutricionistas e agentes de saúde, garantindo cuidado integral que abrange tanto os aspectos físicos quanto emocionais e sociais. A assistência acontece nas Unidades Básicas de Saúde e é iniciada imediatamente após diagnóstico, na própria unidade ou por encaminhamento do ambulatório ou centro de referência após os procedimentos iniciais dos cuidados preconizados.